呵护希望的翅膀 助力明天的翱翔---西安市妇幼保健院成功举办苯丙酮尿症儿童家长沙龙

您是否听说过这样一群孩子，他们不能放心大胆的吃鸡鸭鱼肉，就连最普通的米和面也只能吃特制的，否则就有造成智力低下的危险？是的，这些孩子就生活在我们身边，他们患了一种名为“苯丙酮尿症（PKU）”的遗传病，需终生饮食治疗。

为给苯丙酮尿症患儿家长提供家长交流、医患沟通的平台，使家长们充分理解配合饮食治疗与长期随诊的重要性，树立治疗信心。西安市妇幼保健院多年来一直坚持举办家长课堂等活动，今年3月25日举办了一场苯丙酮尿症患儿家长沙龙，来自全市的50余名苯丙酮尿症患儿及家长积极参与了本次活动。

在沙龙开始之前，西安市妇幼保健院叶世辉院长、尹强胜副院长共同看望了这些独特的孩子，对家长朋友们表示了亲切的问候。沙龙会上，叶院长介绍了西安市妇幼保健院自2002年成立西安市新生儿疾病筛查中心以来一直承担着先天性甲状腺功能低下症及苯丙酮尿症的筛查工作，对确诊的患儿进行全程规范化的耐心指导、精心治疗及细心服务，取得了良好的社会效益。苯丙酮尿症患儿所食用特殊饮食花费较大，给患儿家庭带来了沉重的经济负担和精神压力。从2017年始，市卫生计生委、市财政局等部门联合制定了《西安市卫生和计划生育委员会等七部门关于进一步做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》等相关政策，西安市妇幼保健院为全市唯一定点治疗机构，院儿童保健科具体承担治疗指导及特食供给，切实减轻了患儿家庭的经济负担，更多的患儿得到了规范的饮食治疗，保护了他们正常的智力发育。

市妇幼保健院儿童保健科医护人员在沙龙会上给家长们详细讲解了特食管理的方法，并针对孩子的各种问题进行了深入的沟通交流，另外还请在特食管理与制作上有丰富经验的患儿家长现场演示特食制作流程，色香味俱全的卡通饼干、蛋糕、花式馒头、擀面皮等使在场的儿童爱不释手，家长们也受益匪浅。

　 “我院坚持举办这样的沙龙会，目的在于帮助家长树立治疗的信心，这是一场持久战。虽然目前没有药物治疗，但是按照正规的治疗方法，控制饮食，也会取得良好的效果。”曹春红主治医师说，“有些家长认为这种病可能治不好了，丧失对孩子的信心，甚至引起家庭矛盾，通过这次沙龙会让他们振作起来，苯丙酮尿症的孩子就像折翼的天使，只要有爱，有呵护，有科学的饮食治疗，明天的他们定能重新翱翔。”